La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, ha alertado de una emergencia sanitaria que está costando vidas a diario en Colombia. 

Entre enero y agosto de 2025 han fallecido 1501 pacientes con enfermedades raras, una cifra que ya supera los promedios de años anteriores y refleja un aumento preocupante de muertes en este periodo. 

De los fallecimientos registrados entre enero y agosto de 2025, el 22 % correspondían a pacientes afiliados a la Nueva EPS, entidad intervenida por el Gobierno nacional, lo que supone 324 fallecimientos solo en esta aseguradora.

“Las muertes obedecen a barreras persistentes para acceder a tratamientos y medicamentos, así como al incumplimiento de las leyes y sentencias que protegen a los pacientes con enfermedades huérfanas. 

El Gobierno nacional y las EPS argumentan que la causa es la gravedad de las patologías, pero los retrasos y denegaciones provocados por la crisis financiera del sistema han agravado la situación”, indicó Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.

En el marco del debate sobre la reforma sanitaria en la Comisión VII del Senado, FECOER reiteró la urgencia de adoptar medidas inmediatas que vayan más allá del proceso legislativo, ya que los pacientes no pueden esperar.

“Es necesario implementar un plan de choque inmediato para garantizar el acceso a medicamentos y tratamientos esenciales, restablecer los canales de comunicación entre las EPS, los pacientes y las organizaciones para gestionar de manera efectiva los casos críticos y, por último, garantizar el cumplimiento pleno de la ley y la protección especial reconocida para las personas con enfermedades raras. Esto es una prioridad; no se trata de un tema político: la espera ya ha cobrado demasiadas vidas, y es deber del Estado proteger de manera efectiva a quienes han sido reconocidos como sujetos de especial protección constitucional”, reiteró Gil.

Además, FECOER denunció que la cuenta oficial de Nueva EPS ha bloqueado sus redes sociales, lo que perciben como una represalia por las denuncias públicas y las solicitudes constantes de respuestas a casos críticos. Esta medida no solo restringe el acceso a la información, sino que también limita la transparencia y el diálogo necesarios para afrontar la crisis. 

La organización hizo un llamado urgente al Gobierno nacional para que asuma con responsabilidad y determinación el liderazgo en esta crisis e implemente un plan de choque inmediato que garantice el acceso oportuno y continuo a medicamentos, tecnologías y servicios para las personas con enfermedades raras. No es momento para dilaciones ni para respuestas burocráticas: la vida de cientos de colombianos depende de acciones concretas y coordinadas entre todos los actores del sistema de salud.