Madre denuncia fallas en la entrega de medicamento vital para su hijo con enfermedad huérfana
La salud de un niño de 11 años, diagnosticado con el síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), está en riesgo debido a los constantes retrasos en la entrega del medicamento Eculizumab por parte de la Nueva EPS. Así lo denunció su madre, Julieth Lorena Prada Hernández, quien ha emprendido una lucha incansable para garantizar el tratamiento oportuno de su hijo.
El menor necesita la aplicación de Eculizumab cada 15 días para evitar complicaciones graves, pero, según su madre, desde octubre de 2023 el suministro ha sido irregular. En lugar de recibir la medicación en el tiempo indicado, la entrega se ha retrasado hasta mes y medio o incluso dos meses. Como consecuencia, el niño ha sufrido infecciones urinarias y enfrenta un mayor riesgo de recaída.
Para exigir el cumplimiento del tratamiento, Julieth ha interpuesto una tutela, desacatos y múltiples quejas ante la Superintendencia de Salud, la Alcaldía de su municipio y la Gobernación del Tolima. Sin embargo, asegura que las respuestas han sido insuficientes o inexistentes.
"Todos los días llamo a la Superintendencia de Salud y siempre me dicen lo mismo: que están gestionando. Mientras tanto, mi hijo sigue sin recibir su medicamento como es debido", denuncia la madre del afectado.
A pesar de contar con una tutela emitida en mayo de 2018, la madre sostiene que las entidades responsables han incumplido reiteradamente la orden judicial.
"El fallo de la tutela es claro, pero nadie lo hace cumplir. Cuando interpuse un desacato el 15 de febrero, me dijeron que debía esperar porque hay muchas tutelas en curso. Pero mi hijo no puede seguir esperando", afirmó con preocupación.
Otro factor que ha agravado el problema es la constante modificación de proveedores del medicamento. Inicialmente, la distribución estaba a cargo de Audifarma, luego pasó a Multicaret y recientemente fue asignada a Farmacia Única Infraprod.
"Cada cambio de proveedor significa más demoras. Aún estoy esperando que el nuevo proveedor envíe el medicamento a la IPS donde se lo aplican a mi hijo", explicó Julieth.
Además, menciona que mantiene contacto diario con el director de la Nueva EPS en su municipio y con Medicarte Ibagué, la entidad encargada de administrar el medicamento, pero las respuestas siguen siendo evasivas.
"Me dicen que ya se está gestionando, pero Medicarte no ha recibido la autorización de la Nueva EPS. Y mientras tanto, la salud de mi hijo se sigue deteriorando", lamentó.
Desesperada por la falta de soluciones, Julieth ha recurrido a los medios de comunicación para visibilizar la situación. En el pasado, una denuncia televisiva fue la única forma en que logró obtener el medicamento para su hijo.
"Es muy triste que solo así me presten atención. ¿Por qué tengo que exponerme a esto para que mi hijo reciba el tratamiento que le corresponde?", cuestionó.
Julieth Lorena Prada Hernández hace un llamado a la Superintendencia de Salud, la Gobernación del Tolima y demás entidades competentes para que intervengan y exijan a la Nueva EPS el cumplimiento oportuno del tratamiento para su hijo.
"Soy madre y siento miedo, angustia e impotencia. Ya no sé qué más hacer para que me escuchen. Solo quiero que mi hijo tenga su tratamiento como corresponde. Pido de corazón que me ayuden, porque están jugando con la vida y la salud de un menor de edad", concluyó.
